Kainuun sotella ja Olli-Pekka Koukkarilla ”vinouma”, kuten Teppo Järvinen ym. toteavat, Duodecim 2021.

Kansallisessa suosituksessa korostetaan aina tapauskohtaista toimintaa. Kansallisessa suosituksessa lasten kohdalla todetaan myös, että jopa "saattohoitotilanteessa tilanne arvioidaan yksilöllisesti". Ja niin se on myös aikuisten kohdalla.

Hengityslaitepotilaiden liitto korostaa asiakkaan ja perheen näkemysten huomioon ottamista hengityslaitetta käyttävien tukitoimien järjestämisessä. Liitteenä Ilka Haarnin kirjoitus 25.10.2021.

Kansallisessa suosituksessa lasten pitkäaikaisesta hengitystukihoidosta (liitteenä linkki Lääkärilehti 2021; 76: 1497-1498), todetaan useissa erilaisiin hoitotarpeisiin liittyvissä kohdissa, että palvelut voidaan järjestää myös kunnallisesta vammaispalvelusta, vaikka kysymys olisi ns. "kriittisestä hoidontarpeesta" eli 24/7, ks. liite.

Huom! Varsinkin kun korostetaan ihmisen elämänlaatua kotonaan, tämä todetaan kansallisessa suosituksessa lasten kohdalla. Elämänlaatuasiat korostuvat myös aikuisten kohdalla, myös Jaakon kohdalla.

Jaakko pärjää kotonaan riittävien avohuollon palvelujen turvin. Hän on ollut ilman keskussairaalan vastuuta jo 15.3.2019 lähtien. Myös Pohjois-Suomen hallinto-oikeuden päätös 21.10.2020 korostaen avohuollon palveluja on tehty terveydentilan arvion perusteella, kun ei tarvitse jatkuvaa sairaalahoitoa.

Linkki: Kansallinen suositus lasten pitkäaikaisesta hengitystukihoidosta. Lääkärilehti 2021; 76: 1497-1498 https://helda.helsinki.fi//bitstream/handle/10138/334121/SLL232021_1497.pdf?sequence=1

Jaakon kohdalla on korostettu elämänlaatua 15.3.2019 jälkeen hänen kotonaan.

Lyhyesti vielä Kainuun soten "vinoutuneille":

1. Kainuun sote-kuntayhtymän keskussairaala kieltäytyi 15.3.2019 järjestämästä Jaakon kotihoitoa.

2. He halusivat itselleen (erikoissairaanhoidolle/ keskussairaala) vastuuvapautuksen 15.3.2019 Jaakon kotihoidosta.

3. Nykyisen vammaispalvelulain 4 pykälän 1 momentin mukaan "tämän lain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestetään, jos vammainen henkilö EI SAA riittäviä ja hänelle sopivia palveluja tai tukitoimia muun lain nojalla".

4. Jaakko on kotonaan, haluaa olla kotonaan. Pohjois-Suomen hallinto-oikeudelle on toimitettu hänen tahdon ilmaisukin mm. lääkärinlausunnossa heinäkuulta 2021, erikoislääkäri Hoikka.

5. Hänellä on oikeus saada tarvitsemansa palvelut kotiinsa.

6. Hänellä on oikeus olla kotonaan. YK:n vammaisten oikeuksien yleisjulistus, Suomi on ratifioinut sopimuksen ja se menee kansallisen lainsäädännön yläpuolelle ja Kainuun soten omien Koukkarin "lakien" yläpuolelle.

7. Pohjois-Suomen hallinto-oikeuden päätös 21.10.2020 tukee asiakkaan oikeuksia riittävien palvelujen saamiseksi avohuollon kautta kotiinsa. Hallinto-oikeus kumosi nimenomaan 9.7.2019 Maarit Rautiaisen tekemän kielteisen päätöksen henkilökohtaiseen apuun ja toteaa että päivittäinen riittävä avuntarve voidaan turvata avohuollon toimenpitein.

8. Lisäksi myös Teppo Järvinen ym. korostavat asiakkaan ja perheen ottamista huomioon.

Linkki: Teppo Järvinen ym: Hoitosuositukset, systemaattiset vinoumat ja luottamus lääkäreihin. Duodecim 2021; 137: 2005-12 https://tuhat.helsinki.fi/ws/portalfiles/portal/169210004/duo16450.pdf

Hengityslaitepotilaiden liiton Ilka Haarnin kirjoitus 25.10.2021:

"Pitkäaikaisesta elämää ylläpitävästä hengitystukihoidosta ei ole Käypä hoito -suositusta eikä Hyvä käytäntö -konsensussuositusta - kyse on harvinaisesta hoidosta ja yksilöllisistä tilanteista.

Lääkärilehdessä on kuitenkin 2021 julkaistu kansallinen suositus lasten pitkäaikaisen hengitystukihoidon järjestämisestä. Suosituksessa ei ole mainintaa siitä, että potilaat tai heidän perheensä olisivat olleet mukana suosituksen laatimisessa, vaikka suosituksessa otetaan kantaa esimerkiksi myös siihen, millainen työntekijätiimi lapselle kotiin järjestetään. Lapsen kotona työskentelevä tiimi vaikuttaa kuitenkin koko perheeseen ja sen elämään, joten perheiden näkemykset olisi olennaista huomioida.

Nykyisin terveydenhuollossa on usein tapana, että potilasjärjestöille kerrotaan valmisteilla olevista hoitosuosituksista. On tärkeää, että kaikki asianosaiset otetaan mukaan valmisteluun tai edes kommentoimaan.

Tuoreessa Duodecim-lehden artikkelissa Teppo Järvinen kumppaneineen pohtii erilaisten hoitosuositusten laatimisen ongelmia ja ehdottaa muun muassa potilaiden ja omaisten ottamista mukaan hoitosuositusten laatimiseen. Aihe on tärkeä. Avuksi ja hyvää tekemään luotu järjestelmä saattaa nimittäin tutkijoiden mukaan vinoutua, vaikkei kukaan sen piirissä toimi kuin hyvää tarkoittaen. Hoitosuositusten tekemisen tapaa olisi siksi muutettava.

Hoitosuositusten on tarkoitus pohjautua tutkittuun tietoon. Sitä ei kuitenkaan ole aina riittävästi. On havaittu, että jos yksi ammattikunta ja erityisesti kulloiseenkin asiaan erikoistunut joukko tekee hoitosuosituksia, vinoutuvia näkemyksiä on lähes mahdoton välttää, vaikka haluaisikin. Suosituksia pitäisikin olla laatimassa laaja joukko eri alojen ihmisiä, potilaat mukaan lukien.

Hoitosuositusten pohjana olevien tutkimusten arvioijina tulisi toimia tutkimusmetodien erikoisasiantuntijoita eikä kulloisenkin alan sisältöasiantuntijoita kuten esimerkiksi erikoislääkäreitä. Itse hoitosuosituksia pitäisi olla arvioimassa muiden alojen lääkäreitä, hoitajia, ja muita relevantteja ammattikuntia kuten fysioterapeutteja, psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä, kenties myös juristeja ja poliitikkoja. Ja ilman muuta mukana pitäisi olla potilaita ja heidän läheisiään sekä potilasjärjestöjä. 

Hoitosuosituksissa ei pidä sivuuttaa potilaan ja yhteiskunnan etua eikä yhdenkään ammattiryhmän pitäisi saada niiden laatimisessa hallitsevaa asemaa.Potilaiden mukanaolo on erityisen tärkeää silloin, jos hoitosuositukseen liittyy tai siitä seuraa muutakin kuin jokin yksittäinen toimenpide tai lääkitys. Mikä on se hoidon ja arjen kokonaisuus, johon suositus sijoittuu? Miten se vaikuttaa tähän kokonaisuuteen? Millaisia järjestelyjä suositus edellyttää? Entä mitä suositus merkitsee yhteiskunnan kannalta? Kaikkien iloksi suomalaisia Käypä hoito- suosituksia laativat tahot ovat käynnistäneet 2020 hankkeen, jossa selvitetään, miten potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön.

Myös elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ja heidän läheisensä on syytä ottaa mukaan kaikkeen heitä koskevaan valmisteluun, myös hoitosuositusten osalta."

Teppo Järvinen ym: Hoitosuositukset, systemaattiset vinoumat ja luottamus lääkäreihin. Duodecim 2021; 137: 2005-12 https://tuhat.helsinki.fi/ws/portalfiles/portal/169210004/duo16450.pdf

Waltteri Siirala ym: Kansallinen suositus lasten pitkäaikaisesta hengitystukihoidosta. Lääkärilehti 2021; 76: 1497-1498 https://helda.helsinki.fi//bitstream/handle/10138/334121/SLL232021_1497.pdf?sequence=1

- Kainuun sotessa ja Olli-Pekka Koukkarilla ”vinouma” on, että he luulevat elävänsä 1950-lukua.